"Las Enfermedades Raras, un Desafío Constante"  fue un encuentro de solidaridad, de inclusión, de admiración y sobre todo de amor por la vida y por los seres queridos.

La jornada, inaugurada por la concejala de Bienestar Social y Calidad de Vida del Ayuntamiento de San Cristóbal de La Laguna, Dña. María Cruz Acosta congregó a especialistas médicos, con familiares y afectados por esta realidad que afecta en España a casi tres millones de personas.

 

La subdirectora del Hospital Universitario de Canarias, la Doctora Felicitas Díaz Flores Estévez fue la encargada de abrir la jornada con la ponencia "Enfermedades Raras, sospecha, diagnóstico y asesoramiento genético"

Seguidamente, D. David Pérez Alonso (miembro de la Junta Nacional de Acromates), nos expuso sobre los ejemplos de asociacionismo desde la especial visión de la acromatopsia.

Posteriormente, el histórico jugador del CB Canarias, Javier "Chinche" Lafuente, regresó a La Laguna cuarenta años después para emocionarnos con "Vivir con ella, un paseo por la vida".

Dña. Aurora López Galván y Dña. Jessica Portillo nos hicieron ver como se vive con un hijo con una enfermedad rara.

Finalmente, D. Germán López Fuentes, presidente de la Asociación de Distrofias Hereditarias de Retina de Canarias nos resumió la realidad actual de las enfermedades raras en Canarias.

 

La vicepresidenta del FES, Dña. Josefina Suárez Paz, fue la encargada de cerrar la jornada, y tras agradecer a todos los ponentes por las magníficas ponencias, y al público asistente por llenar el aforo, invitó a todos los presentes a la II Jornada FES que tendrá lugar el próximo día 18 de marzo en la Real Sociedad Económica de Amigos del País de Tenerife y que llevará como título "Análisis Económico del I Cuarto del Siglo XXI".